Verwarring over … Dementie.

Wanneer ik www.alzheimer-nederland.nl bezoek krijg ik meteen te lezen dat 1 op de 3 vrouwen dementie krijgt. Zo. Daar schrik ik dus echt enorm van! En ik denk “dat kan toch haast niet kloppen; dat moet een fout zijn”… En daarom heb ik geprobeerd om voor mezelf die bewering wat concreter te maken. Zodat ik begrijp wat ‘1 op de 3 vrouwen krijgt dementie’ dus concreet betekent… Van het CBS leer ik dan dat er in 2014 16,8 miljoen mensen in Nederland wonen waarvan er 8,5 miljoen vrouw zijn, en daarvan krijgt dus, volgens Alzheimer Nederland, 1 op de 3 dementie?! Dat zouden dan dus ruim 2,8 miljoen vrouwen zijn die allemaal dementie krijgen. Volgens hetzelfde Alzheimer Nederland “… zijn er in Nederland [per 4 februari 2014] ruim 260.000 mensen met dementie.” Dat zijn zowel mannen als vrouwen, maar meer vrouwen dan mannen. Dus als ik het goed begrijp is het zo dat NU zo’n 1,5% van alle mensen dementie heeft gekregen en dat dit op gaat lopen naar 20%, en dat bij alleen de vrouwen het zelfs gaat oplopen naar 33% (1 op de 3). Als dat waar is dan is dat pas echt een crisis!

Op een andere plek op de website zegt de directeur van Alzheimer Nederland echter “We krijgen te maken met een verdubbeling van het aantal dementiepatiënten.” Maar dat blijkt dus volgens mijn getallen, gebaseerd op de bewering van Alzheimer Nederland, op de lange termijn echt heel veel erger te zijn. Toch? Of toch niet? Ik raak in de war. Als ik wat verder zoek dan lees ik op diezelfde website dat het aantal nieuwe gevallen van dementie sinds de 80-er en 90-er jaren volgens meerdere onderzoeken juist afneemt, en wel met maar liefst 25 tot 30%. Ik raak nóg meer in de war. Ook lees ik daar dat ‘wetenschappers van mening verschillen’ over die getallen, dus ook over de cijfers die Alzheimer Nederland noemt. En ik lees ook nog dat er alleen statistisch al meer mensen dementie gaan hebben (prevalentie) omdat mensen met dementie langer leven. Misschien probeert Alzheimer Nederland mijn verwarring wat tegemoet te komen wanneer ik lees: “Voor de nabije toekomst lijkt het erop dat de huidige voorspellingen kloppen. Voor de toekomst op langere termijn is dit onduidelijk.” Een vleugje geruststellende nuancering dus… Maar op die homepage blijft ondertussen gewoon keihard staan: “Uw hulp is cruciaal! 1 op de 3 vrouwen krijgt dementie.”

Ik vraag me oprecht af wat het doel is van Alzheimer Nederland om zo’n, volgens mij, ongenuanceerde en niet onderbouwde bewering (1 op de 3 vrouwen krijgt dementie) zo prominent aan het huidige imago van Alzheimer Nederland te verbinden. En ik houd er eerlijk gezegd zelfs rekening mee dat een ‘fatale denk- en/of rekenfout’ tot deze bewering heeft geleidt… Immers: van 1,5% naar 3% is een verdubbeling, precies zoals de directeur ook noemt. En 3% betekent grofweg 1 op de 30. Dus krijgt dan in de toekomst de 1 op de 30 mensen dementie. Van de huidige 16,8 miljoen mensen dus 560.000 mensen. Dat is inderdaad ongeveer twee keer zoveel als de huidige 260.000 mensen. Dus dan krijgt in de toekomst niet 1 op de 3 maar wel 3% = wel 1 op de 30 mensen dementie! En dan (b)lijkt alles ineens veel beter met elkaar en al het andere te kloppen…

Maar ja, wie ben ik hè?

Deze/mijn verwarring is ondertussen wel heel jammer. Alzheimer Nederland doet namelijk veel goed werk. De bijdrage van Alzheimer Nederland aan de Zorgstandaard Dementie die Vilans, 29 brancheorganisaties en beroepsverenigingen en Alzheimer Nederland samen hebben opgesteld is daar een heel mooi voorbeeld van. Al sinds 1984 doet Alzheimer Nederland nog veel meer goed werk. Voorlichting, ondersteuning en betere zorg hebben heel lang op nummers #1, #2 en #3 gestaan van wat Alzheimer Nederland doet. Ik hoop dat deze top-3 niet wordt/is verdrongen door nummer #4 ‘wetenschappelijk onderzoek naar genezing’ (lees: medicijnen). Voor heel veel mensen was Alzheimer Nederland heel direct bezig met “mensen met dementie en hun directe omgeving”. En hopelijk blijft dat wel degelijk zo.

Misschien zet Alzheimer Nederland een korte, simpele uitleg op de website over hun stellige bewering ‘1 op de 3 vrouwen krijgt dementie’. Of ze zetten binnenkort een correctie van die bewering op hun website waarbij de 3 toch een 30 wordt. In dat geval: graag gedaan!