Nee, niet ‘De Patiënt Centraal’.

Het is een mooie slogan: zet de patiënt centraal. Maar deze goede beweging tegen de in de zorg veel te lang geldende nadruk op … zorg (inhoud, proces), met de ‘patiënt’ als noodzakelijk ‘kwaad’, is bij dementie geheel ongepast en zelfs contra productief. 

Nog afgezien van het feit dat allerlei instanties het woord ‘dementie’ elke dag verder oppompen tot het onmenselijke schrikbeeld dat het steeds meer wordt (en dat de portemonnees open maakt?) is dementie zelden iets dat alleen ‘de patiënt’ betreft. Eigenlijk bedoel ik dat dementie een aandoening is die altijd meerdere mensen raakt en dat elk van die mensen geheel eigen ‘symptomen’ vertoont. De combinatie van opgepompt schrikbeeld en eenzijdige focus op de patiënt is zeer schadelijk voor zowel die patiënt als voor de andere mensen in de directe omgeving die daardoor geraakt worden.

De belangrijkste ‘oorzaak’ van dementieverschijnselen is stress. Anders gezegd: wanneer alle omstandigheden in de omgeving gunstig zijn: geen stress veroorzaken, dan is degeen met de diagnose dementie rustig, tevreden, gelukkig en tot heel veel in staat. Wat we dus doen wanneer we denken dat iemand wellicht ‘dement is’: we plannen een gezellig dagje uit naar de geheugenkliniek waar in een vreemde omgeving vreemde mensen vreemde vragen stellen en we er dan soms achter komen dat we die simpele vreemde vragen niet goed kunnen beantwoorden. Kortom; stress plus stress plus stress. Jaja, we doen dat heel slim, maar niet heus. Wanneer iemand dan volgens deze tests (onder zeer stressvolle omstandigheden dus) dement blijkt te zijn dan kan hij/zij weer naar huis, meestal samen met de partner wiens hele leven net zo goed op zijn kop is gezet door deze diagnose. Dus we hadden iemand die mogelijk wat dementieverschijnselen vertoont, die brengen we samen met zijn/haar partner in zeer stressvolle omstandigheden (die, zoals ik al schreef, belangrijkste oorzaak zijn van dementieverschijnselen) en sturen daarna twee zeer gestreste mensen huiswaarts met de diagnose dementie. Jaja, er gaat follow-up volgen natuurlijk, maar die avond zitten die twee mensen er samen alleen mee, en hun directe familie ook, en in de dagen daarna hun vrienden…

We weten al heel lang dat, en hoe, de verliessituatie waar de partner van iemand met de diagnose dementie in terecht komt op zichzelf al heel heftig is (stressvol) en vaak begeleiding nodig heeft. Het moeten verwerken van het feit dat je partner is gediagnostiseerd met de overmatig negatief gestigmatiseerde aandoening dementie is op zich vaak al ziekteverwekkend, psychisch én soms ook lichamelijk. De partner krijgt ‘symptomen’ van de gevolgen van de dementie van de partner. Hetzelfde kan gelden voor kinderen, kleinkinderen, zussen, broers, schoonzussen, zwagers, vrienden, buren etc. En ieder van hen zal op eigen wijze reageren op de stress vanuit de ‘vastgestelde diagnose’ en alle implicaties daarvan. Die reacties kunnen variëren van ontkenningsgedrag via boosheid of onderhandelingsgedrag naar depressie of, hopelijk op een gegeven moment, acceptatie. Al dat gedrag is op zichzelf al, op acceptatie na, stress verhogend voor de hele omgeving, en de persoon met de diagnose dementie bevindt zich in het midden van die omgeving. Die krijgt dus nog meer stress vanuit die omgeving…

De moraal van dit verhaal is dat de zorgprofessionals die zich met de diagnose van, en met de zorg bij, dementie bezig houden zich veel bewuster moeten worden van hun eigen bijdrage aan de verhoging van stress en aan het negeren van de gevolgen van dementie voor allen om ‘de patiënt’ heen. Dat ze leren dat dementie een aandoening is met gevolgen voor de hele omgeving inclusief de mensen in die omgeving. Gelukkig zie ik positieve ontwikkelingen daarin.