Misleide Empathie

Vanaf de diagnose ‘Dementie’ gebeurt er veel te vaak iets heel verkeerds. Terwijl jij en je naasten nog worstelen met het verwerken van die diagnose zetten sommigen, helaas vaak ook zogenaamde professionals, meteen een schakelaar om: de dementie-schakelaar. Zij denken dat het klopt om dementie als een binaire zaak te beschouwen; je hebt het of je hebt het niet. Of nog erger: je bent het (dement) of je bent het niet. Onder deze simpelheid ligt natuurlijk onwetendheid* maar daar zijn zijzelf het meestal niet mee eens; zij zijn immers de professionals…

In werkelijkheid is het moment van diagnose, bijvoorbeeld van de diagnose Alzheimer, een enkel punt op een zeer geleidelijk hellende lijn van ontwikkeling van die ziekte. Het lijkt wat dat betreft op het leven en ‘oud’ worden, daar is ook niet één moment voor aan te wijzen dat je ‘het’ ineens bent geworden. Je wordt het gewoon. Langzaam maar zeker. En de één heeft een veel stijlere lijn dan de ander: ik ken stokoude mensen van 55 en piepjonge gasten van 85. En zo is het in werkelijkheid ook met Alzheimer. Volgens de nieuste cijfers is de gemmiddelde tijd die mensen op de hellende lijn van Alzheimer verbijven 9 tot 12 jaar na de diagnose. En die duur wordt steeds langer. Ondertussen is bij de diagnose de schakelaar bij sommigen echter al om gegaan dus loop je grote kans dat er door hen niet meer mèt je, maar alleen nog maar met anderen òver je gepraat wordt… En als de ‘dementiepatiënt’ bijvoorbeeld daar dan over valt, omdat het hem/haar irriteert, dan is dat voor deze ‘professionals’ vaak juist een bevestiging van zowel de diagnose als van de juistheid van hun ‘empathische’ gedrag. Misleide empathie dus…

Anne-Mei The, Bijzonder Hoogleraar (langdurige en palliatieve) Zorg en Dementie

Anne-Mei The heeft het er regelmatig over dat, in mijn woorden, de ‘professionals’ druk doende en gepassioneerd betrokken zijn bij die diagnose, dus vooral aan het begin van de hellende lijn, en verder vooral de armen uit de mouwen steken aan het einde van die hellende lijn. Ook na 1 januari zal de aandacht in ‘de keten’ zich vooral daarop richten. Het zijn de ‘fasen’ waarin empathie het ‘makkelijkst’ is op te brengen… Waarin de mensen makkelijker ‘zien’ wat er nodig is. De jaren tussen die twee einden in, en dat zijn nu dus 8 tot 11 jaren lang, staan de gediagnostiseerde Alzheimerpatiënten en hun naasten er helaas vaak te veel alleen voor als het gaat om ‘empathische begeleiding’…

Mijn pleidooi hier is dus voor een ‘door kennis onderbouwde’ empathie en professionaliteit. (om over compassie nog maar te zwijgen). Verminder de aannames waarmee zo veel mensen hun gebrek aan feitelijke kennis opvullen en ‘educate yourself‘ voordat je conclusies trekt uit een diagnose of uit iets dat je meemaakt met iemand die de diagnose heeft. Ik weet, anderen beoordelen op je eigen denkprocessen is een fenomeen dat overal speelt, maar bij dementie is het gevolg erger, ook omdat het zo eenvoudig is op te lossen. De kern van het probleem lijkt hier immers onwetendheid; gebrek aan kennis.

__________________________________________________________

*Ook de BrainWorkShop “Dementiewijs™ – Wat Iedereen Moet Weten” vult onwetendheid op met kennis.