Het ministerie van Volksgezondheid en het ministerie van Veiligheid en Justitie hebben samen in een nieuwe ‘handreiking aan artsen’ aangegeven dat artsen op mensen met dementie die niet (meer) in staat zijn zelf aan te geven of ze echt/nog wel uit het leven willen stappen, toch euthanasie kunnen toepassen. En dat kan nu wel omdat er nu door de nieuwe richtlijnen iets fundamenteel verandert. Zoals het in het nieuws is gekomen klinkt die verandering als: “Als de patiënt zijn verzoek niet meer kan overbrengen via woord of gebaar, is een eerder door de patiënt opgestelde schriftelijke wilsverklaring nodig. Het is belangrijk dat de patiënt er van tevoren regelmatig met de arts over heeft gesproken. Ook moet duidelijk zijn dat de patiënt ondraaglijk lijdt, bijvoorbeeld door ernstige benauwdheid, pijn, angst, agressie of onrust.” (©Volkskrant Wetenschap, 7 januari). In de handreiking zelf (van 17 december ’15 gericht aan artsen) staat het zo geformuleerd: ‘… ernstig lijden door de verdere geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid of de angst hiervoor.‘

Deze nieuwe richtlijnen maken het leven van mensen met dementie naar mijn persoonlijke mening helemaal niet veiliger. Het is voor mij met name die uitbreiding van de criteria voor ‘ondraaglijk lijden’ waar ik om twee belangrijke redenen onoverkomelijke bezwaren tegen heb.

Klick op foto voor vergrote weergave.

Allereerst gaat het, door de aard van dementie, nooit meer over de feitelijke beleving van ondraaglijkheid maar over de vastgelegde verwachting van iemand dat hij/zij onder bepaalde toekomstige omstandigheden bepaalde zaken als ondraaglijk lijden denkt te zullen ervaren. Immers, wanneer het eenmaal echt aan de orde is kunnen diezelfde mensen dat op dat moment niet meer zelf aangeven. Waar het dus echt om gaat is dat de mensen (‘alleen maar’) vastleggen dat ze denken ‘als ik dat nu zou hebben zou ik dat niet willen hoor, denk ik nu. Ik denk dat ik dan liever dood ben’. In dat verband wijs ik naar het prachtige lied “I’m not gonna miss you.” van de beroemde Glenn Campbell, inmiddels zelf dementiepatiënt, waaruit te leren valt dat niemand(!) ooit van tevoren kan weten hoe je iets werkelijk zult ervaren wat er vanaf het verleden wellicht als ondraaglijk uit ziet/zag. En ja, het is bij een euthanasie verklaring natuurlijk altijd zo, dat je opschrijft wat je verwacht te zullen willen, maar het grote verschil is dat mensen daar op een later moment gewoon op terug kunnen komen, behalve mensen met dementie want dat is precies wat ze (ook) niet meer kunnen laten weten.

Benauwdheid en pijn zijn in verreweg de meeste gevallen ook objectief waar te nemen en in de bestaande (oude) instructies is voldoende en goede afbakening voor de toepassing van euthanasie daarbij. Zoals de beperking dat bij ondraaglijke benauwdheid en pijn euthanasie alleen maar een oplossing kan zijn wanneer er geen medische (alternatieve) behandelingen zijn om die pijn of die benauwdheid te verlichten. Ik heb met name bezwaar tegen de aan de oude voorwaarden toegevoegde criteria geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust omdat deze criteria aanzienlijk minder goed en objectief van buiten af waar te nemen zijn en al helemaal niet als kenmerk van ondraaglijk lijden. In de context van dementie is het onderwerp euthanasie ook altijd al bijzonder lastig geweest vanwege de rol van de familie. De persoonlijke beleving door de familie van hun dierbare familielid met dementie wordt door hen vaak (onbewust) geprojecteerd op dat familielid met dementie. De eigen beleving ‘Ik kan het niet aanzien’ wordt dan ‘kijk eens hoe hij/zij (geestelijk) lijdt’ en het argument ‘dit heeft hij/zij nooit gewild’ krijgt vaak, los van de feitelijkheid van die opmerking, de persoonlijke emotie mee van degene die dat meldt. Daar hebben de artsen uiteraard alle begrip voor, maar met de uitbreiding van ondraaglijk lijden met onderdelen daarvan als geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust wordt het risico op vermenging van de beleving van ‘omstanders’ met de beleving van de patiënt alleen maar groter. En wordt het voor artsen alleen maar nog veel lastiger.

Plus, en dat is mijn tweede belangrijke reden, dat er voor de bestrijding van (de beleving van) geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust als ondraaglijk lijden inmiddels heel veel nieuwe en bewezen niet-medische manieren zijn om juist dat lijden te verlichten of zelfs op te heffen. Verreweg de meeste mensen, en zeker de meeste artsen, weten daar echter niets of weinig van. Er zijn inmiddels allerlei initiatieven ontwikkeld die, door in de steeds kleiner wordende wereld van mensen met dementie specifieke aanpassingen te doen, enorm veel beleving van geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid als ondraaglijk lijden en zelfs de angst, agressie of onrust zelf weg kunnen halen; met een inmiddels ruimschoots bewezen effectiviteit. Kenmerk van dergelijke benaderingen is de situatie van de individu te bezien vanuit zijn/haar individuele beleving, en wel in het nu. Ik noem de Stichting Dementiewijs die ook probeert aan zoveel mogelijk mensen ook die kennis over te brengen.

Natuurlijk ligt het voor de hand dat we moeten zorgen dat (ook) alle artsen kennis krijgen van zowel de theorie onder deze alternatieven als de inhoud, praktijk en effecten daarvan voor de bestrijding van de beleving van (ondraaglijk) lijden bij geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid en de bestrijding  van angst, agressie of onrust bij mensen met dementie. Zowel die kennisoverdracht als de toepassingen van die kennis kosten geld en als er één ding is waar een groeiend gebrek aan is in de zorg voor mensen met dementie dan is het geld. Nee, ik wil daar zeker niet mee suggereren dat de verruiming van de regels voor toepassing van euthanasie bij mensen met dementie daar iets mee te maken heeft, maar feit is dat euthanasie niet veel geld kost…

Het kan toch niet zo worden dat we van artsen gaan verwachten dat zij op mensen met ernstige dementie euthanasie gaan plegen (dood gaan maken) omdat die artsen (nog) niet op de hoogte waren van uitstekende ‘alternatieve oplossingen’ voor de als ondraaglijk (h)erkende geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid en van angst, agressie of onrust bij de patiënt. En dat we daarmee op termijn de familie, die oprecht het beste voor had met hun dierbare, opzadelen met een ondraaglijk schuldgevoel achteraf, zodra ze erachter komen dat die eenvoudige alternatieven er al lang zijn/waren, maar zij wisten dat toen nog niet …

Ik schaar me ook 100% achter Bert Keizer, voormalig verpleeghuisarts en nu werkzaam bij de Levenseindekliniek, en achter wat hij naar aanleiding van deze nieuwe richtlijnen zei in de aflevering van EenVandaag van 7 januari jl.