Nee, dit is geen flauw grapje, ik ben echt heel serieus. Ik heb het hier over het woord DEMENTIE en de woorden DEMENT en DEMENTEREN. Ik stel voor dat we die beladen woorden, waar geen enkel gewoon mens ook maar iets beter van wordt, teruggeven aan de wetenschappers. Onder elkaar gebruiken wij dan weer die gewone woorden waar we allemaal van snappen wat we bedoelen, niets meer en niets minder. Woorden als vergeetachtig, herinnermoeite, in de war, meer op jezelf, weinig tijdsbesef, gedesoriënteerd, ouderdom… Niks mis mee. En we begrijpen dan allemaal wat we bedoelen, en hoe we elkaar daar extra bij kunnen helpen.
Nog maar zo kort geleden als 2009 schreef het woordenboek over dat-andere-woord nog gewoon “in het hedendaagse Nederlandse spraakgebruik worden de begrippen dement en het bijbehorende zn. dementie alleen bij ‘geheugenverlies of zwakzinnigheid door aftakeling (door ouderdom)’ gebruikt”. Nee, niet leuk om mee te maken te krijgen. Maar zo simpel was het, meer niet. Intussen wordt van dementie een extreem negatieve opgeklopte hype gemaakt. Bijvoorbeeld door de omroep MAX die op 16 april ’14 het 25 jarig bestaan van de Hersenstichting vierde, en graag wilde dat u om uw hersenen geeft (lees: geld aan de hersenstichting overmaakt) met de over-the-top opgeblazen boodschap: : “Dementie tast je hersenen aan en “Zonder hersenen ben je niets. Ze bepalen wie je bent, wat je doet, voelt en hoe je denkt.“” Ja, dat kwam hard aan bij mij, als schrijver van het boek ‘Wij zijn ons Hart’. En ongetwijfeld met de beste bedoelingen laat de ISAO (Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek) vast weten, alhoewel er dus echt nog heel veel onderzoek nodig is: “Alzheimer is niet te voorkomen of te genezen, er zijn alleen medicijnen die de symptomen van de ziekte tijdelijk verminderen.”. Dat u het maar weet. En het schijnt dat wij daar met elkaar echt iets mee moeten want “Als er niets gebeurt, verdubbelt het aantal patiënten de komende 30 jaar tot een half miljoen. Dit moeten we voorkomen.” aldus Alzheimer Nederland, naast de donatieknop op hun website. Al dit soort verwarrende en negatieve berichten bij elkaar verbeteren niets voor de dagelijkse praktijk van vandaag van gewone mensen, het werkt deprimerend en veroorzaakt onnodige stress, en we kunnen er echt helemaal niets mee. En van stress kun je gewoon ziek van worden. Dus daar kunnen we heel goed zonder.
Nee, ik wil er zeker niet van dementie iets minder van maken dan het is. Juist omdat ik het serieus neem, en de negatieve relatie ken tussen stress en de gevolgen van stress, pleit ik voor een grote afstand tussen de opgeklopte hype die de armlastige onderzoekers er van maken en de gewone mensen-zoals-u-en-ik in de dagelijkse praktijk. Vandaar mijn advies: vergeet dementie. En laten we vooral onder elkaar, midden in de maatschappij, weer leren accepteren dat sommigen van ons vergeetachtig worden, herinnermoeite krijgen, in de war raken, meer op onszelf worden, weinig tijdsbesef meer hebben en/of gedesoriënteerd kunnen raken. Dat we last kunnen krijgen van ouderdom… Niks mis mee, hoort bij het leven. Laten we dat accepteren, dan kunnen we er weer beter mee omgaan; kunnen we elkaar leren er weer beter mee om te gaan.
Dag Paul,
De manier waarop er om geld gevraagd wordt, maakt dat mensen denken dat dementie te voorkomen is en maakt ze schuldig als ze geen geld geven. Het taboe, de angst voor dementie, vergroot je hiermee. Nog erger is, is dat het afleidt hoe je het leven zo goed als mogelijk inricht voor en met mensen die dement worden.
Erica van de Veerdonk, Sociaal Gerontoloog
Mooie column. Een mentaliteitsverandering is hard nodig, maar gaat, zoals je ongetwijfeld weet, buitengewoon langzaam. Voor mij persoonlijk was het wel moeilijk om het afsterven van gedeelten van je hersens (na herseninfarcten) niet als ziekte te zien. En mijn man vond ook een zekere troost in de gedachte dat hij ziek was en hij daar niets aan kon doen. Helaas is na depressie en adhd nu dementie in de belangenstrijd van de farmaceutische fabrieken terecht gekomen.
Mooie column. Een mentaliteitsverandering is hard nodig, maar gaat, zoals je ongetwijfeld weet, buitengewoon langzaam. Voor mij persoonlijk was het wel moeilijk om het afsterven van gedeelten van je hersens (na herseninfarcten) niet als ziekte te zien. En mijn man vond ook een zekere troost in de gedachte dat hij ziek was en hij daar niets aan kon doen. Helaas is na depressie en adhd nu dementie in de belangenstrijd van de farmaceutische fabrieken terecht gekomen.
Beste Paul, je reactie is me uit het hart gegrepen. Natuurlijk heeft dementie minder leuke kanten, maar we worden ook weer een beetje kind of kinds en dat accepteren vinden we kennelijk als volwassenen niet kunnen. Ik ben het roerend met je eens, het gaat om accepteren en zolang er zoveel weerstand tegen dementie is en dat soort denken wordt gevoed door campagnes die dat gevoel versterken, is er maar een ding dat toeneemt en dat is stress. Neuro-wetenschappers hebben al lang aangetoond wat dat met onze hersenen doet. Alsof we daar blij van worden. Volgens mij niet dus. Ik was zelf 11 jaar mantelzorger van mijn lief met fronto temperale dementie en ik weet uit ervaring dat mijn non acceptatie weerstand veroorzaakte. Pas toen ik tot acceptatie kwam werd het een ander verhaal en heb ik tot het eind ook kunnen genieten van de goede dingen van het leven.
Meer om je gemak met het ongemak, die omslag is inderdaad nodig en daar mag wat mij betreft meer onderzoek naar komen in plaats van alle geld te investeren in het vinden van die ene pil die het probleem oplost. Mijn motto is meer hart voor dementie in plaats van er volksziekte nummer 1 van te maken. Dat gaat over leren er anders mee om te gaan. groet, Anne https://www.hartvoordementie.nl
Beste Paul, je reactie is me uit het hart gegrepen. Natuurlijk heeft dementie minder leuke kanten, maar we worden ook weer een beetje kind of kinds en dat accepteren vinden we kennelijk als volwassenen niet kunnen. Ik ben het roerend met je eens, het gaat om accepteren en zolang er zoveel weerstand tegen dementie is en dat soort denken wordt gevoed door campagnes die dat gevoel versterken, is er maar een ding dat toeneemt en dat is stress. Neuro-wetenschappers hebben al lang aangetoond wat dat met onze hersenen doet. Alsof we daar blij van worden. Volgens mij niet dus. Ik was zelf 11 jaar mantelzorger van mijn lief met fronto temperale dementie en ik weet uit ervaring dat mijn non acceptatie weerstand veroorzaakte. Pas toen ik tot acceptatie kwam werd het een ander verhaal en heb ik tot het eind ook kunnen genieten van de goede dingen van het leven.
Meer om je gemak met het ongemak, die omslag is inderdaad nodig en daar mag wat mij betreft meer onderzoek naar komen in plaats van alle geld te investeren in het vinden van die ene pil die het probleem oplost. Mijn motto is meer hart voor dementie in plaats van er volksziekte nummer 1 van te maken. Dat gaat over leren er anders mee om te gaan. groet, Anne https://www.hartvoordementie.nl