Dementie is geen loterij!

Het vreemde fenomeen doet zich voor dat de overheid en een groot deel van de ‘gevestigde orde’ binnen het kleine wereldje van de dementie samen lijken te spannen om toch vooral de indruk te blijven wekken dat dementie onafwendbaar is. Met getallen wordt die impliciete boodschap voortdurend overal en ongevraagd op de mensen afgevuurd: “1 op de 3 vrouwen krijgt dementie.” (homepage Alzheimer Nederland) met daar direct naast de ‘toverknop’ waar, als ik daar op klick, ik voor slechts €5,= of €8,= per maand mijn kans op dementie kleiner laat worden door het wondermiddel ‘onderzoek’. En om het helemaal af te maken doet Alzheimer Nederland haar fondswervingsaktie voor dat wondermiddel ‘onderzoek’ samen met … de VriendenLoterij. Nee, ik verzin het niet.

Afgelopen juni heb ik elk kabinets- en kamerlid  in een (open) brief laten weten dat volgens die cijfers (wat schattingen zijn, maar iedereen doet net of het ‘harde’ cijfers zijn) er 56 kamerleden en 5 kabinetsleden dementie zullen krijgen. En “Door de vergrijzing zal het aantal mensen met dementie in 2050 in Nederland naar schatting gestegen zijn naar meer dan een half miljoen.” (website Vilans, met dus keurig ‘naar schatting’ erbij). Nakijken leert dat het RiVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) de aantallen van Alzheimer Nederland en Vilans klakkeloos overneemt. Met bronvermelding, dat wel.

Nou, de kamerleden hebben mijn bericht van juni ‘voor kennisgeving aangenomen‘ en alleen staatssecretaris van Rijn lijkt er, als enige van alle 61 ‘winnaars’ in de dementieloterij voor kabinet en kamers, inmiddels door aangedaan: hij schreef deze week een brief aan zijn toekomstige zelf van over 20 tot 30 jaar, die dan dementie heeft. (actie ‘Brief aan mezelf met dementie’ van KwadrantGroep en Dementie Verhalenbank). Maar van Rijn leek al eerder overtuigd van de onafwendbaarheid van de ‘dementie-tsunami‘ en gaf in juli al €16 miljoen aan belastinggeld uit om 1-op-de-17 Nederlanders ‘dementievriendelijk’ te maken. Van Rijn: “Ik wil en-en-en: goede kwaliteit van verpleeghuizen, een dementievriendelijke samenleving en een samenleving die betrokken is bij deze mensen.” Dus dat we straks vriendelijk voor hem moeten zijn dus. Intussen blijft mijn persoonlijke credo: Dementievriendelijk is goed. Dementiewijs is beter.

In juli heb ik toen diezelfde politici (en de media) laten weten dat in andere landen het onderwerp dementie echt wat eerder in het proces wordt op- en aangepakt, en met groot succes. Daar beginnen ze al bij publiekseducatie voor dementie preventie en bewustzijn. Maar dat krijgt geen interesse van de politici, en ook niet van het grootste deel van de ‘gevestigde dementie-orde’. Minder mensen met dementie is misschien niet in hun belang? Het indrukwekkende wetenschappelijke onderzoek vanuit de Rotterdamse Erasmus Universiteit dat wereldwijd aandacht kreeg door de keiharde conclusie ‘Dementie is bij één op de drie patiënten vermijdbaar‘ heeft nooit een cent van Van Rijn’s businessclub ‘Deltaplan Dementie’ ontvangen en de media was er na een weekje al over uitgepraat…

Toen heb ik op 1 september maar mijn eigen plan “Deltaplan Dementie 2.0” gelanceerd en ben ik voor Stichting Dementiewijs begonnen met het opzetten van publiekseducatie voor dementie preventie en bewustzijn. Uiteraard vooral bedoeld voor mensen die ècht tégen dementie zijn en die zich niet zonder slag of stoot neerleggen bij de dementieloterij van de overheid en haar ‘businesspartners’ in dementie. Van kamerleden, kabinetsleden en de VNG heb ik nog geen reactie ontvangen, maar dat kan nog komen.

De directeur van Alzheimer Nederland, Mevrouw Gea Broekema, vindt ik wel aan mijn zijde. Ze schreef in 2014 op de website van Alzheimer Nederland: “Gemiddeld heeft iemand een kans van 1 op 5 om in zijn leven dementie te krijgen. We kunnen deze kans sterk terugdringen. Onderzoek bewijst het. Er is iets te doen tegen dementie en het is nooit te laat om te beginnen.” En zo is het. Alleen dat ‘we’ ging ik dus maar niet op wachten: ik ga er vast voor. (Zie inmiddels: Preventie van Dementie)

Met goede publiekseducatie hoeven de straks 1-op-17 opgeleide dementievriendelijke Nederlanders de komende jaren tegen 13.000 tot 26.000 minder mensen dementievriendelijk te doen. En dat aantal kan oplopen tot 100.000 minder mensen met dementie dan nu voorspeld voor 2050. Dat is dan een afname van 19% op de huidige prognose. En ook dat rekensommetje is (alleen voor de goede zoeker) terug te vinden op de website van Alzheimer Nederland nota bene.

Je zult maar één van die mensen zijn die door deze aanzet tot publiekseducatie alsnog geen dementie zal krijgen. Of zo iemand kennen, staatssecretaris van Rijn bijvoorbeeld. Daar doe ik het voor.