Van de (huidige) websites van Alzheimer Nederland kan ik niet anders dan de conclusie trekken dat Alzheimer Nederland erg in de war is. Althans, de mensen die over de inhoud van die websites gaan zijn verward. Of, nog veel erger, ondeskundig. Met als gevolg dat de websites alzheimer-nederland.nl en dementie.nl in plaats van juiste informatie en opheldering vooral verwarring creëren en verspreiden. Of is dat wellicht juist de bedoeling?
Al eerder ging Alzheimer Nederland de ‘verkeerde kant’ op met haar informatie over dementie. In juli 2014 schreef ik in mijn blogpost “Wat is Dementie?” over de definitie van dementie die Alzheimer Nederland toen op hun website gaven: “Dementie is een hersenaandoening die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen.” Geen definitie maar vooral een deprimerende, negatieve boodschap. Maar een paar dagen later had de deskundige leiding van Alzheimer Nederland de tekst laten aanpassen naar “Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord.” Chapeau!
Mogelijk zijn ze dat bij Alzheimer Nederland inmiddels weer helemaal vergeten
(knipoog) want dankzij een email van Alzheimer Nederland (Nieuwsberichten januari
2017) kwam ik bij tip #1. van
de beste tips uit 2016: “Zes tips voor
omgaan met dementie
in uw omgeving” en zowel op
die pagina op dementie.nl als in de PDF die blijkbaar erg populair is staat inmiddels
(weer) een definitie van dementie die niet klopt:
De (werkelijk) deskundigen weten uiteraard dat dementie een syndroom is, en (dus) geen ziekte. Op zijn minst dus onzorgvuldig van Alzheimer Nederland. En dat het verschil tussen een ziekte en een syndroom ook voor ‘gewone mensen’ belangrijk is, belangrijker dan je denkt zelfs, daar kom ik zo op.
Op
de Alzheimer-Nederland pagina die vertelt wat dementie is
staat inmiddels: 
Ja, u leest het helaas goed, dementie is ineens zowel een syndroom als OOK een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes geworden. En allerlei vormen van de ziekte dementie… Er zou iemand zich vreselijk moeten zitten te schamen bij Alzheimer Nederland. Hoopte ik, want anders is het inderdaad gebrek aan professionaliteit, of in de war zijn, of verwarring stichten.
Helaas lijkt op een andere pagina van Stichting Alzheimer Nederland wellicht de
aap uit de mouw te komen en verwarrende inconsequentie en het gebrek aan
professionaliteit in de informatievoorziening een mogelijke ‘duistere’
bijbedoeling te krijgen. Wie zich namelijk op dementie.nl afvraagt wat
het verschil tussen Alzheimer en Dementie
is (een vraag die ik regelmatig moet beantwoorden) krijgt van Alzheimer Nederland
foute antwoorden en informatie die ronduit nog minder waar is dan dat
dementie een ziekte zou zijn. De verwarring lijkt het makkelijkst te werken als je
het ‘simpel’ maakt, zoals “Is de ziekte van Alzheimer dementie? Is dementie de ziekte van Alzheimer?” en dan schrijf je simpel, maar onwaar: “Het antwoord op de eerste vraag is: ja. Het antwoord op de tweede vraag is:
nee. ” Want het goede antwoord op beide vragen is Nee.
Het is nog steeds zo: de ziekte van Alzheimer is een ziekte, dementie is een syndroom. Dat is het allereerste onderscheid dat Alzheimer Nederland hier(naast weer) niet maakt: een ziekte is geen syndroom en een syndroom is geen ziekte! En (geheel terecht) schrijft Alzheimer Nederland hiernaast dat “dementie niet altijd alzheimer [is]“, want er zijn inderdaad ruim 70 verschillende ziektes die allemaal o.a. de symptomen kunnen opleveren die we samen dementie noemen. Maar tegen beter (zouden moeten) weten in beweert Alzheimer Nederland hier vervolgens “Alzheimer is dementie“. En dat is dus een leugen! Dat hebben ‘we’ ooit wel gedacht maar inmiddels weten ‘we’ echt wel beter! Uit diverse onderzoeken o.a. in de VS naar nonnen en in Australië naar 90-plussers is zonder enige reserve wetenschappelijk vastgesteld dat Alzheimer NIET automatisch en altijd tot dementie leidt! Sterker: er zijn inmiddels steeds meer mensen gevonden die 100% zeker de ziekte van Alzheimer hadden of hebben en absoluut geen dementie hadden of hebben! Voor veel mensen, ook professionals, is die wetenschappelijke kennis nog nieuws wanneer ik ze dat vertel en laat zien, maar voor Alzheimer Nederland zou dat absoluut geen nieuws moeten/mogen zijn.
Helaas staat op diezelfde pagina ook weer die oude, foute en negatieve ‘definitie van dementie’, u weet wel die ik er in 2014 af heb gekregen, letterlijk helemaal terug: “Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziektes die de hersenen aantasten en waardoor iemand steeds verder achteruitgaat in functioneren. ” En staat er vervolgens ook weer: “Er zijn meer dan vijftig vormen van dementie. Een aantal daarvan staat beschreven onder het vraagstuk ‘Ik wil meer weten over dementie’. De ziekte van Alzheimer is de bekendste en meest voorkomende vorm van dementie. Ongeveer zeventig procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Andere veelvoorkomende vormen van dementie zijn vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie.” en van al deze informatie is alleen maar “Ongeveer zeventig procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer.” feitelijk correct. De rest is alleen maar verwarring (zaaien)…
De ‘aap uit de mouw’ / duistere bijbedoeling lijkt dan te zijn wat er
onderaan diezelfde pagina staat: “Omdat alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie is, wordt daar veel
onderzoek naar gedaan. Alzheimer Nederland investeert in onderzoeken naar vele
vormen van dementie in de hoop een remedie te vinden tegen deze ziektes.
Alzheimer Nederland streeft naar een wereld zonder dementie.” en het verzoek of u dus mee wilt helpen dementie de wereld uit te
krijgen, en wie wil dat nou niet?! U moet dan
geld geven aan Alzheimer Nederland. Misschien zijn dus het
ontbreken van alle feitelijke juistheden en nuances wel dienstig om u extra
gemotiveerd te krijgen om vooral te gaan ‘doneren’.
Ik hoop (met u) dat Alzheimer Nederland zich wat professioneler zal gaan opstellen in de (juiste) informatie op hun websites en in hun informatiefolders. Daar help ik graag aan mee, u weet me te vinden.
Dutch
Arabic
Chinese (Simplified)
English
French
German
Italian
Korean
Russian
Spanish
N.B. Ik liet Alzheimer-Nederland deze blogpost uiteraard enkele dagen voor de publicatie vast lezen. Ze lieten me direct weten: “Wij laten een van de inhoudelijke experts meekijken”. Op de dag na de aangekondigde publicatie liet Alzheimer Nederland me weten “U heeft feitelijk gelijk dat dementie een syndroom is en geen ziekte. In onze communicatie vertellen we wat simpeler over dementie om het voor iedereen begrijpelijk te houden. Ook buiten Alzheimer Nederland wordt het veel door elkaar gebruikt. Van de NHG standaard dementie van de huisartsen, tot kennisinstituten als RIVM en websites en persberichten van de overheid.” Dus verwarring scheppen ‘maakt het simpeler’ en is geen probleem want anderen doen dat ook?! Ik heb de link naar deze blog dus maar ook doorgestuurd aan die ‘anderen’.
Reactie namens het NHG op de bewering van Alzheimer Nederland: “Ik kan die opmerking van Alzheimer Nederland niet goed plaatsen. In de NHG-standaard Dementie staat met zoveel woorden dat dat een syndroomdiagnose is die uiteenlopende oorzaken kan hebben (alzheimer, vasculaire dementie, parkinsondementie etc). Dat is geheel in lijn met uw beweringen.”
En als reactie op Alzheimer Nederland laat het RIVM precies weten wat er zowel op VZinfo als op rivm.nl staat over dementie en dat “de kritiek die deze meneer [in deze blog] levert qua definitie (het is geen ziekte maar een syndroom) volgens [RIVM] niet van toepassing is op de definitie op VZinfo”. De vraag van het RIVM “of de Alzheimer stichting concreet kan aangeven waar de informatie staat waarvan men vindt dat die niet klopt, dan kan in concrete actie worden ondernomen” heb ik uiteraard aan hen doorgestuurd.
Water naar de zee dragen dus. Als Alzheimer Nederland vorig jaar de informatie gewijzigd heeft. En dat nu vergeten lijkt te zijn, is dat toch wel droevig. Mensen in het land weten inderdaad niet hoe het zit. En wat erger is, als je het uitzoekt om het juiste antwoord te kunnen geven geef je dus onjuiste informatie.
Groet Erica