Alzheimer is geen Dementie

De ziekte van Alzheimer is atrofie van de hersenen “afname van het aantal cellen en/of afname van de celfunctie”.

Het Dementie syndroom is blijvende afname van het geheugen plus afname van minstens één andere cognitieve functie zoals taalgebruik, dingen kunnen uitvoeren, dingen herkennen en dingen organiseren. En zodanig dat het dagelijks leven erdoor wordt beïnvloedt.

We hadden met elkaar stilzwijgend afgesproken dat we de termen ‘Ziekte van Alzheimer’ en ‘Dementie’ door elkaar (kunnen) gebruiken en dat die begrippen over hetzelfde gaan. Nieuwe neurologische inzichten laten ons weten dat deze twee termen echter zeker niet uitwisselbaar zijn. Dat is goed nieuws en er zijn belangrijke redenen om daarom die twee begrippen vanaf nu nog verder uit elkaar te gaan houden. Niet alleen maar omdat de begrippen twee ongelijksoortige dingen aanduiden, namelijk de ziekte Alzheimer en het dementie syndroom want dat wisten we al lang (ook al noemen veel mensen dementie een ziekte). Er is echter tot nu toe altijd gedacht dat de Ziekte van Alzheimer zonder uitzondering en ‘automatisch’ tot dementie leidt, en het nieuwe inzicht vanuit de neurologie, gebaseerd op zeer degelijk wetenschappelijk onderzoek, is dat het automatisme van ‘als Alzheimer dan dementie’ lang niet altijd klopt.

De meest indrukwekkende bewijzen daarvoor komen uit de inmiddels beroemde zogenoemde ‘Religious Orders Study’ die al sinds 1992 loopt. Wie daar alles over wil weten kan HIER beginnen. Ik volsta met de basisuitleg van de studie waarin de twee aanduidingen Alzheimer, de clinische pathologie, en Dementie, de neurocognitieve stoornis, heel consequent apart en los van elkaar worden onderzocht. Bij honderden nonnen van 75 jaar of ouder werden en worden sinds 1992 jaarlijks intensieve onderzoeken gedaan naar hun cognitieve gezondheid en vaardigheden terwijl bij elk overlijden van één van deze nonnen onmiddellijk hun hersenen in een autopsie worden onderzocht op o.a. de aanwezigheid van de ziekte van Alzheimer. Zoals neuroloog David Eagleman het zo mooi beschrijft in de zesdelige PBS-documentaire The Brain: “van veel onderzochte hersenen zal elke neuroloog bevestigen dat die hersenen zonder enige twijfel komen van een persoon die een zeer zware vorm van de ziekte van Alzheimer had, terwijl uit de periodieke onderzoeken naar de cognitieve gezondheid van de eigenaren van die hersenen geen enkele indicatie van dementie bleek.” Dus: mensen met volledige, ernstige Alzheimer maar helemaal geen(!) dementie. En dat is dus de verklaring voor de uitdagende titel van dit bericht. Als dit nieuws is voor u dan liep u dus wat achter.

Dus ja, er zijn mensen die wel de ziekte van Alzheimer hebben en die toch absoluut geen dementie hebben. Zoals er ook mensen zijn die wel dementie hebben en toch geen ziekte van Alzheimer hebben: nu zeggen we (nog) dat in ongeveer 70% van alle gevallen van dementie de ziekte van Alzheimer de oorzaak is. Maar mede gebaseerd op de ‘Religious Orders Study’ kunnen we vanaf nu hooguit vaststellen, bij het juiste onderzoek naar Alzheimer, dat in 70% van de gevallen van dementie de ziekte van Alzheimer ook voorkomt. En dus dat de ziekte van Alzheimer een hoge risicofactor is, maar zeker niet dat dementie een automatisch en vaststaand gevolg van Alzheimer is.
Dit is ook heel belangrijk omdat uit onder andere diezelfde ‘Religious Orders Study’ de conclusie kan worden getrokken dat of iemand wel of geen dementie ontwikkelt dus niet (alleen maar) afhangt van of iemand de Ziekte van Alzheimer heeft, maar dus van andere factoren. Met name factoren die we kunnen identificeren omdat ze een rol spelen bij mensen die wel de ziekte van Alzheimer hebben maar geen dementie. Voorlopig wijzen de onderzoeken daarnaar in de richting van leefstijlfactoren. En die zijn dus te beïnvloeden! Zoals ook het World Alzheimer Report 2014 (hiernaast) nota bene al aangaf en directeur van Alzheimer Nederland Gea Broekema daarover zei: “We kunnen de kans op dementie sterk terugdringen. Onderzoek bewijst het. Er is iets te doen tegen dementie en het is nooit te laat om te beginnen.” En daarom is het onderscheid maken tussen de ziekte van Alzheimer en dementie extra belangrijk.

In mijn lezing ‘Voorkomen is beter dan Dementie‘ waarmee ik door het land trek besteed ik alle aandacht aan die preventie van dementie. De resultaten uit onderzoeken van de wetenschappelijke wereld van de neurologie laten impliciet weten dat dementie preventie ook mogelijk is voor mensen met de ziekte van Alzheimer. En dat is voor heel veel mensen heel erg belangrijk en goed nieuws! En misschien voor velen in de zorg even wennen…