Mijn Talisman

Geplaatst in Algemeen, Dementie, liefde, Mindfulness, Persoonlijk, spiritualiteit, Zorg | Een reactie plaatsen

Hiërarchie van behoeften 2017

Iedereen die ooit de naam Maslow (spreek uit: Maslof) is tegengekomen in een cursus, opleiding of scholing weet dat zijn naam verbonden is met de zogenoemde Piramide van Maslow die de weergave is van een ‘hiërarchische ordening van universele behoeften van de mens‘. Maslow publiceerde dit in 1943 met zijn ‘A Theory of Human Motivation‘ *.

Alhoewel iedereen over ‘De Piramide van Maslow‘ spreekt is de maslowpiramide-vorm door anderen dan Maslow toegepast om zijn theorie over de menselijke motivatie in een optische vorm te gieten. En zo kennen de meeste mensen de theorie van Maslow. Helaas is met Maslow (wetenschappelijk) het zelfde gebeurt als er met veel ingewikkelder ideeën gebeurd is; het is extreem versimpeld en tot een ‘in beton gegoten’ piramide-vorm gereduceerd. Alle nuanceringen en waarschuwingen van Maslow zelf ten spijt is het door iedereen bekende en gebruikte model deze ongenuanceerde piramide geworden en (tot nu toe) gebleven.

Over de misvattingen rond Maslow en het ‘misbruik’ van zijn ‘inzichten’ is veel te zeggen en ik heb aan die discussie inmiddels ook mijn eigen steentje bijgedragen. In mijn nieuwe boek zal ik uitgebreid aandacht aan de menselijke behoeften besteden. In de traditie van de ‘in steen gegoten’ hiërarchie van menselijke behoeften heb ik zelf een versie gemaakt die niet alleen voor alle mensen klopt (in plaats van slechts voor de 1% meest intelligente mensen waar Maslow onderzoek naar deed) maar die ook (nog) meer herkenning en erkenning binnen de wereld van Zorg en Welzijn van Ouderen en van mensen met Dementie zorgt. En die ook beter recht doet aan wat Maslow werkelijk in de breedte en diepte heeft gezegd over menselijke behoeften. Die piramide is:

Alle eerdere modellen vervallen hiermee.

Mijn model anno 2017 past ook helemaal bij de wetenschappelijk onderbouwde Welzijnmatrix en klopt ook met mijn definitie van beschaving: “samenwerking tussen mensen om individuen binnen die beschaving te beschermen én krachtiger te maken, en ervoor te zorgen dat de macht en invloed van elk individu op de eigen levenssfeer optimaal is“, een zeer sociale en menselijke benadering dus die heel wat verder gaat dan wat er nu ook tot nu toe in de zorg vaak voor mensen met dementie als ‘het meest belangrijke‘ wordt gehanteerd.

_____________________________________________________
hier staat de originele publicatie van Abraham Maslow uit 1943.

Geplaatst in Algemeen, Dementie, HRM, liefde, management, spiritualiteit, Zorg | 5 reacties

Dement Stemmen op 15 maart

Bij lezingen over ‘De Wondere Wereld van Dementie’ die ik af en toe o.a. als vervanger van Anneke van der Plaats geef, voeg ik soms een stukje extra inzicht toe aan het verhaal. Namelijk het inzicht dat wij allemaal momenten in ons leven kennen dat we ons net zo gedragen als iemand met dementie. In mijn uitleg van ‘de vier lagen van ons brein’ en waar de verstoringen door het dementie-syndroom plaatsvinden (namelijk laag 3 en 4) heb ik er voor gekozen om het woord ‘laag‘ zoveel mogelijk te vervangen door ‘nivo‘. Bij het dementie-syndroom is de verklaring dat het een gevolg is van beschadiging van hersenen*. Bij mensen die dementie hebben ‘wordt het rationele (deel van het) brein aangetast en krijgen zij moeite met denken en kiezen‘ (laag 3 en 4)**.

Maar iedereen gedraagt zich wel eens ‘een nivotje (of twee) lager’ ook al hebben we geen beschadigde hersenen. Een belangrijk onderdeel van de visie van Anneke van der Plaats, zoals ze samen met Dick Kits ook in haar laatste boek ‘De dag door met dementie’ zeer toegankelijk beschrijft, is de grote invloed van de amandelkern. En de werking van de amandelkern die Anneke ook wel ‘angst-kern‘ noemt, en daar gaat het mij hier nu even in het bijzonder over. Die ‘angst-kern‘ slaat aan (neemt de regie van ons denken over) wanneer mensen heftige angst ervaren, en dat geldt niet alleen voor mensen met dementie maar voor ieder mens. Effectief is de amandelkern in staat om al onze rationele vermogens op niveau 3 en 4 geheel uit te schakelen en voor puur emotioneel en simpel overlevingsgedrag van ons te zorgen, kort samengevat als vechten of vluchten. En ja, dergelijke angst zorgt volgens het model van Anneke en Dick dus ook meteen voor uitschakeling van ons vermogen tot empathie…

Wat u over uzelf kunt leren vanuit het gedachtegoed van Anneke van der Plaats over dementie is dus: wanneer u zich voldoende bang voelt, of laat maken, zal uw natuurlijke overlevingsmechanisme (de amandelkernen in uw hersenen) ervoor zorgen dat uw rationele vermogens en uw bewuste gebruik van uw emoties worden uitgeschakeld. Uw gedrag zal worden gestuurd vanuit die angst en vanuit de onbewuste wil om te overleven en daardoor worden beperkt tot automatisch, primitief en reflexmatig, emotioneel gedrag.

Natuurlijk weten en snappen sommige politici precies hoe dit werkt (bij iedereen en dus ook bij u). Populisme is een woord dat volgens mij dus vooral aangeeft het hun bedoeling is om precies dat te doen: u angst te laten voelen waardoor uw vermogen om te denken en te kiezen (laag 3 en 4) wordt uitgeschakeld en u op 15 maart automatisch, primitief, reflexmatig en vanuit primaire emotie uw stem zult uitbrengen. Op hen. Zo bezien is het stemmen op een populistische kandidaat of partij dus een demente daad. In mijn presentatie noem ik als voorbeeld wel eens de Amerikaanse president-verkiezingen die, in het model van Anneke van der Plaats, dus geheel op nivo 2 zijn beslist. En nee, ik zeg zeker niet dat alle mensen met dementie dus populistisch zullen/zouden stemmen want dan zouden zij ook eerst politiek bang gemaakt moeten worden. We zullen zien in hoeverre angst en daardoor opgewekte ‘politieke dementie‘ onze verkiezingen van 15 maart zullen gaan beheersen en uw stemgedrag zullen bepalen…
____________________________________
* De Wonderen Wereld van Dementie
** De dag door met Dementie, zie ook filmpje.

Geplaatst in Dementie, Persoonlijk | Een reactie plaatsen

Het EQnomie Manifest

Wakkere mensen…
Het is de ochtend van de EQnomie; een snelgroeiende samenleving die erkent dat al het menselijk handelen is geworteld in emotie. In die samenleving gaan wij bewust en intelligent met elkaars emoties om. We zien en begrijpen deze en integreren ze in ons denken. Ons handelen is gericht op duurzaam geluk voor iedereen.Wij leven en beleven bewust en laten zien wie wij zijn. Wij behandelen iedereen zoals wij behandeld willen worden: eerlijk, respectvol en liefdevol. Samen met gelijkgestemden in privé en werk maken wij van de huidige maatschappij een integere samenleving die de mens en zijn geluk werkelijk dient.

 

12 Stellingen

1.   Mensen willen ervaren dat ze leven. Nu.

2.   Waar het echt om gaat: mens-zijn, ontwikkeling, uitdaging en plezier!

3.   Mensen definiëren hun eigen passie, energie, succes en behoeften.

4.   Onze EQnomie is een bruisend feest van echte, authentieke mensen.

5.   Wij willen geen ‘balans tussen werk en privé’; wij zijn ons authentieke zelf in werk én privé.

6.   Onze talenten, tijd, aandacht, ideeën, kennis en netwerken zijn ons eigendom en onze verantwoordelijkheid.

7.   Een organisatie is geen bestuursorgaan, bedrijf, zorg- of onderwijsinstelling. Een organisatie bestaat altijd uit MENSEN die zich voor elkaar en voor anderen inzetten.

8.   “Wat voegt jouw zorg, bemoeienis, dienst of product toe aan mij, mijn ontwikkeling, uitdaging en plezier!?”

9.   Wij willen niet worden ‘beroofd’; we willen worden geraakt!

10.        Voordat wij met een organisatie in zee gaan willen we die eerst begrijpen en aanvoelen; de missie, de cultuur; de mensen.

11.        Wij zijn loyaal aan de passie en bezieling waarmee alles ooit begon. Niet aan de regeltjes die er onderweg ‘ingeslopen’ zijn.

12.        Het gaat ons er niet om WAT we doen. Het gaat ons er om WAAROM we dat doen.

EQnomie Manifest ©2004 Paul Jansen & Albert Hakkert
Alle rechten voor distributie kennen wij toe,
mits u de bron (
www.pauljansen,eu) vermeldt.

This Manifesto is based on the Dissertation and Thesis “EQnomy; The Emotionel Intelligent Society” and other work in the field of Social and Behavioral Sciences by Paul L. Jansen Ph.D., MBA. EQnomy™, EQnomie™ and Dissertation © 2004 Paul L. Jansen and registered at U.S. Copyright Office and Library of Congress, Washington, DC, and UIC Trinity University.

 

Geplaatst in Geen categorie, HRM, management, Persoonlijk, Zorg | Een reactie plaatsen

Misschien.

Misschien

Wanneer ik dwaal……
zeg dan niet dat ik moet komen zitten;
dwaal met me mee,
het kan zijn omdat ik honger heb, of dorst, of naar het toilet moet,
of, misschien moet ik alleen maar mijn benen strekken…….

Wanneer ik om mijn moeder roep…… (ook al ben ik negentig!)
zeg dan niet dat ze dood is;
stel me gerust, knuffel me, stel me vragen over haar.
Het kan zijn dat ik op zoek ben naar de veiligheid die mijn moeder
mij ooit gaf…..

Wanneer ik het uitschreeuw……
alsjeblieft vraag me dan niet om stil te zijn….. of loop niet weg
ik probeer je iets te vertellen.
Maar ik heb moeite om je te vertellen wat.
Wees geduldig…… Probeer erachter te komen,
ik zou pijn kunnen hebben……

Wanneer ik geagiteerd wordt of boos lijk…….
Alsjeblieft grijp dan niet meteen naar de medicatie,
Ik probeer je iets te vertellen,
Ik kan het te heet hebben…… te licht vinden…… te lawaaierig,
Of misschien is het omdat ik mijn geliefden mis.
Probeer erachter te komen…… eerst……

Wanneer ik niet eet of mijn thee niet drink……
Dan kan dat zijn omdat ik vergeten ben hoe dat moet;
Laat me zien wat ik moet doen…. laat me het herinneren,
Het kan zijn dat ik alleen maar mijn mes en vork hoef vast te houden
en dat ik dan weet wat ik dan moet doen……

Wanneer ik jou wegduw als je me probeert te helpen……
te wassen misschien, of me aan te kleden.
Misschien is het omdat ik vergeten ben wat je hebt gezegd;
Blijf me vertellen wat je aan het doen bent……
Telkens opnieuw, opnieuw, opnieuw……

Misschien zullen anderen denken dat jij degene bent die hulp nodig heeft!
Met al mijn gedachten en misschienen,
Misschien ben jij het…… die mijn gedachten zal bereiken……
Mijn angsten zal begrijpen en me veilig zal laten voelen……
Misschien zal jij het zijn…… die ik zou moeten bedanken
als ik alleen maar wist hoe……
Misschien, gewoon misschien……

©2017 Paul Jansen

(download pdf: MISSCHIEN-gedicht)

Geplaatst in Algemeen, Dementie, Zorg | 8 reacties

Alzheimer Nederland is in de war

Van de (huidige) websites van Alzheimer Nederland kan ik niet anders dan de conclusie trekken dat Alzheimer Nederland erg in de war is. Althans, de mensen die over de inhoud van die websites gaan zijn verward. Of, nog veel erger, ondeskundig. Met als gevolg dat de websites alzheimer-nederland.nl en dementie.nl in plaats van juiste informatie en opheldering vooral verwarring creëren en verspreiden. Of is dat wellicht juist de bedoeling?

Al eerder ging Alzheimer Nederland de ‘verkeerde kant’ op met haar informatie over dementie. In juli 2014 schreef ik in mijn blogpost “Wat is Dementie?” over de definitie van dementie die Alzheimer Nederland toen op hun website gaven: “Dementie is een hersenaandoening die iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk maakt van de zorg van anderen.” Geen definitie maar vooral een deprimerende, negatieve boodschap. Maar een paar dagen later had de deskundige leiding van Alzheimer Nederland de tekst laten aanpassen naar “Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord.” Chapeau!

Mogelijk zijn ze dat bij Alzheimer Nederland inmiddels weer helemaal vergeten (knipoog) want dankzij een email van Alzheimer Nederland (Nieuwsberichten januari 2017) kwam ik bij tip #1. van de beste tips uit 2016: “Zes tips voor omgaan met dementie in uw omgeving” en zowel op die pagina op dementie.nl als in de PDF die blijkbaar erg populair is staat inmiddels (weer) een definitie van dementie die niet klopt:

De (werkelijk) deskundigen weten uiteraard dat dementie een syndroom is, en (dus) geen ziekte. Op zijn minst dus onzorgvuldig van Alzheimer Nederland. En dat het verschil tussen een ziekte en een syndroom ook voor ‘gewone mensen’ belangrijk is, belangrijker dan je denkt zelfs, daar kom ik zo op.

Op de Alzheimer-Nederland pagina die vertelt wat dementie is staat inmiddels: 

Ja, u leest het helaas goed, dementie is ineens zowel een syndroom als OOK een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes geworden. En allerlei vormen van de ziekte dementie… Er zou iemand zich vreselijk moeten zitten te schamen bij Alzheimer Nederland. Hoopte ik, want anders is het inderdaad gebrek aan professionaliteit, of in de war zijn, of verwarring stichten.

Helaas lijkt op een andere pagina van Stichting Alzheimer Nederland wellicht de aap uit de mouw te komen en verwarrende inconsequentie en het gebrek aan professionaliteit in de informatievoorziening een mogelijke ‘duistere’ bijbedoeling te krijgen. Wie zich namelijk op dementie.nl afvraagt wat het verschil tussen Alzheimer en Dementie is (een vraag die ik regelmatig moet beantwoorden) krijgt van Alzheimer Nederland foute antwoorden en informatie die ronduit nog minder waar is dan dat dementie een ziekte zou zijn. De verwarring lijkt het makkelijkst te werken als je het ‘simpel’ maakt, zoals “Is de ziekte van Alzheimer dementie? Is dementie de ziekte van Alzheimer?” en dan schrijf je simpel, maar onwaar: Het antwoord op de eerste vraag is: ja. Het antwoord op de tweede vraag is: nee. Want het goede antwoord op beide vragen is Nee.

Het is nog steeds zo: de ziekte van Alzheimer is een ziekte, dementie is een syndroom. Dat is het allereerste onderscheid dat Alzheimer Nederland hier(naast weer) niet maakt: een ziekte is geen syndroom en een syndroom is geen ziekte! En (geheel terecht) schrijft Alzheimer Nederland hiernaast dat “dementie niet altijd alzheimer [is]“, want er zijn inderdaad ruim 70 verschillende ziektes die allemaal o.a. de symptomen kunnen opleveren die we samen dementie noemen. Maar tegen beter (zouden moeten) weten in beweert Alzheimer Nederland hier vervolgens “Alzheimer is dementie“. En dat is dus een leugen! Dat hebben ‘we’ ooit wel gedacht maar inmiddels weten ‘we’ echt wel beter! Uit diverse onderzoeken o.a. in de VS naar nonnen en in Australië naar 90-plussers is zonder enige reserve wetenschappelijk vastgesteld dat Alzheimer NIET automatisch en altijd tot dementie leidt! Sterker: er zijn inmiddels steeds meer mensen gevonden die 100% zeker de ziekte van Alzheimer hadden of hebben en absoluut geen dementie hadden of hebben! Voor veel mensen, ook professionals, is die wetenschappelijke kennis nog nieuws wanneer ik ze dat vertel en laat zien, maar voor Alzheimer Nederland zou dat absoluut geen nieuws moeten/mogen zijn.

Helaas staat op diezelfde pagina ook weer die oude, foute en negatieve ‘definitie van dementie’, u weet wel die ik er in 2014 af heb gekregen, letterlijk helemaal terug: “Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziektes die de hersenen aantasten en waardoor iemand steeds verder achteruitgaat in functioneren. ” En staat er vervolgens ook weer: “Er zijn meer dan vijftig vormen van dementie. Een aantal daarvan staat beschreven onder het vraagstuk ‘Ik wil meer weten over dementie’. De ziekte van Alzheimer is de bekendste en meest voorkomende vorm van dementie. Ongeveer zeventig procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Andere veelvoorkomende vormen van dementie zijn vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie.” en van al deze informatie is alleen maarOngeveer zeventig procent van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer.” feitelijk correct. De rest is alleen maar verwarring (zaaien)…

De ‘aap uit de mouw’ / duistere bijbedoeling lijkt dan te zijn wat er onderaan diezelfde pagina staat: “Omdat alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie is, wordt daar veel onderzoek naar gedaan. Alzheimer Nederland investeert in onderzoeken naar vele vormen van dementie in de hoop een remedie te vinden tegen deze ziektes. Alzheimer Nederland streeft naar een wereld zonder dementie.” en het verzoek of u dus mee wilt helpen dementie de wereld uit te krijgen, en wie wil dat nou niet?! U moet dan geld geven aan Alzheimer Nederland. Misschien zijn dus het ontbreken van alle feitelijke juistheden en nuances wel dienstig om u extra gemotiveerd te krijgen om vooral te gaan ‘doneren’.

Ik hoop (met u) dat Alzheimer Nederland zich wat professioneler zal gaan opstellen in de (juiste) informatie op hun websites en in hun informatiefolders. Daar help ik graag aan mee, u weet me te vinden.

Geplaatst in Geen categorie | 4 reacties

Wat is dementie precies?

Question-MarkHoe belangrijk is het eigenlijk dat zorgprofessionals de goede, bruikbare omschrijving kennen van neurocognitieve stoornissen in het algemeen en van dementie in het bijzonder? Bij elke lezing* die ik geef waarbij verpleegkundigen in de zaal zitten begin ik met de vraag “wat is dementie?” Ik krijg dan steevast twee verschillende soorten reacties. We ‘weten het wel maar hoe leg je dat zo snel even uit‘ of verschillende verpleegkundigen geven zeer verschillende ‘definities’. En ik heb nog niet meegemaakt dat een professional in de zorg voor mensen met dementie met een bruikbare, kloppende omschrijving kwam. Daarvoor hoeven de verpleegkundigen zich niet eens al te veel te schamen want dezelfde vraag aan huisartsen gesteld levert dezelfde reacties op.  Lees verder

Geplaatst in Dementie, Zorg | 1 reactie

Euthanasie en dementie

min_vjHet ministerie van Volksgezondheid en het ministerie van Veiligheid en Justitie hebben samen in een nieuwe ‘handreiking aan artsen’ aangegeven dat artsen op mensen met dementie die niet (meer) in staat zijn zelf aan te geven of ze echt/nog wel uit het leven willen stappen, toch euthanasie kunnen toepassen. En dat kan nu wel omdat er nu door de nieuwe richtlijnen iets fundamenteel verandert. Zoals het in het nieuws is gekomen klinkt die verandering als: “Als de patiënt zijn verzoek niet meer kan overbrengen via woord of gebaar, is een eerder door de patiënt opgestelde schriftelijke wilsverklaring nodig. Het is belangrijk dat de patiënt er van tevoren regelmatig met de arts over heeft gesproken. Ook moet duidelijk zijn dat de patiënt ondraaglijk lijdt, bijvoorbeeld door ernstige benauwdheid, pijn, angst, agressie of onrust.” (©Volkskrant Wetenschap, 7 januari). In de handreiking zelf (van 17 december ’15 gericht aan artsen) staat het zo geformuleerd: ‘… ernstig lijden door de verdere geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid of de angst hiervoor.

Deze nieuwe richtlijnen maken het leven van mensen met dementie naar mijn persoonlijke mening helemaal niet veiliger. Het is voor mij met name die uitbreiding van de criteria voor ‘ondraaglijk lijden’ waar ik om twee belangrijke redenen onoverkomelijke bezwaren tegen heb.

Glen Campbell in the recording studio during "The Goodbye Tour," in a scene from GLEN CAMPBELLÉI'LL BE ME, directed by James Keach. Photo: Courtesy of PCH Films.

Klick op foto voor vergrote weergave.

Allereerst gaat het, door de aard van dementie, nooit meer over de feitelijke beleving van ondraaglijkheid maar over de vastgelegde verwachting van iemand dat hij/zij onder bepaalde toekomstige omstandigheden bepaalde zaken als ondraaglijk lijden denkt te zullen ervaren. Immers, wanneer het eenmaal echt aan de orde is kunnen diezelfde mensen dat op dat moment niet meer zelf aangeven. Waar het dus echt om gaat is dat de mensen (‘alleen maar’) vastleggen dat ze denken ‘als ik dat nu zou hebben zou ik dat niet willen hoor, denk ik nu. Ik denk dat ik dan liever dood ben’. In dat verband wijs ik naar het prachtige lied “I’m not gonna miss you.” van de beroemde Glenn Campbell, inmiddels zelf dementiepatiënt, waaruit te leren valt dat niemand(!) ooit van tevoren kan weten hoe je iets werkelijk zult ervaren wat er vanaf het verleden wellicht als ondraaglijk uit ziet/zag. En ja, het is bij een euthanasie verklaring natuurlijk altijd zo, dat je opschrijft wat je verwacht te zullen willen, maar het grote verschil is dat mensen daar op een later moment gewoon op terug kunnen komen, behalve mensen met dementie want dat is precies wat ze (ook) niet meer kunnen laten weten.

Benauwdheid en pijn zijn in verreweg de meeste gevallen ook objectief waar te nemen en in de bestaande (oude) instructies is voldoende en goede afbakening voor de toepassing van euthanasie daarbij. Zoals de beperking dat bij ondraaglijke benauwdheid en pijn euthanasie alleen maar een oplossing kan zijn wanneer er geen medische (alternatieve) behandelingen zijn om die pijn of die benauwdheid te verlichten. Ik heb met name bezwaar tegen de aan de oude voorwaarden toegevoegde criteria geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust omdat deze criteria aanzienlijk minder goed en objectief van buiten af waar te nemen zijn en al helemaal niet als kenmerk van ondraaglijk lijden. fearIn de context van dementie is het onderwerp euthanasie ook altijd al bijzonder lastig geweest vanwege de rol van de familie. De persoonlijke beleving door de familie van hun dierbare familielid met dementie wordt door hen vaak (onbewust) geprojecteerd op dat familielid met dementie. De eigen beleving ‘Ik kan het niet aanzien’ wordt dan ‘kijk eens hoe hij/zij (geestelijk) lijdt’ en het argument ‘dit heeft hij/zij nooit gewild’ krijgt vaak, los van de feitelijkheid van die opmerking, de persoonlijke emotie mee van degene die dat meldt. Daar hebben de artsen uiteraard alle begrip voor, maar met de uitbreiding van ondraaglijk lijden met onderdelen daarvan als geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust wordt het risico op vermenging van de beleving van ‘omstanders’ met de beleving van de patiënt alleen maar groter. En wordt het voor artsen alleen maar nog veel lastiger.

Plus, en dat is mijn tweede belangrijke reden, dat er voor de bestrijding van (de beleving van) geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid resp. angst, agressie of onrust als ondraaglijk lijden inmiddels heel veel nieuwe en bewezen niet-medische manieren zijn om juist dat lijden te verlichten of zelfs op te heffen. Verreweg de meeste mensen, en zeker de meeste artsen, weten daar echter niets of weinig van. happyEr zijn inmiddels allerlei initiatieven ontwikkeld die, door in de steeds kleiner wordende wereld van mensen met dementie specifieke aanpassingen te doen, enorm veel beleving van geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid als ondraaglijk lijden en zelfs de angst, agressie of onrust zelf weg kunnen halen; met een inmiddels ruimschoots bewezen effectiviteit. Kenmerk van dergelijke benaderingen is de situatie van de individu te bezien vanuit zijn/haar individuele beleving, en wel in het nu. Ik noem de Stichting Dementiewijs die ook probeert aan zoveel mogelijk mensen ook die kennis over te brengen.

Natuurlijk ligt het voor de hand dat we moeten zorgen dat (ook) alle artsen kennis krijgen van zowel de theorie onder deze alternatieven als de inhoud, praktijk en effecten daarvan voor de bestrijding van de beleving van (ondraaglijk) lijden bij geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid en de bestrijding  van angst, agressie of onrust bij mensen met dementie. Zowel die kennisoverdracht als de toepassingen van die kennis kosten geld en als er één ding is waar een groeiend gebrek aan is in de zorg voor mensen met dementie dan is het geld. Nee, ik wil daar zeker niet mee suggereren dat de verruiming van de regels voor toepassing van euthanasie bij mensen met dementie daar iets mee te maken heeft, maar feit is dat euthanasie niet veel geld kost…

eHet kan toch niet zo worden dat we van artsen gaan verwachten dat zij op mensen met ernstige dementie euthanasie gaan plegen (dood gaan maken) omdat die artsen (nog) niet op de hoogte waren van uitstekende ‘alternatieve oplossingen’ voor de als ondraaglijk (h)erkende geestelijke aftakeling, het verlies van onafhankelijkheid en van angst, agressie of onrust bij de patiënt. En dat we daarmee op termijn de familie, die oprecht het beste voor had met hun dierbare, opzadelen met een ondraaglijk schuldgevoel achteraf, zodra ze erachter komen dat die eenvoudige alternatieven er al lang zijn/waren, maar zij wisten dat toen nog niet …

bannergezondheidIk schaar me ook 100% achter Bert Keizer, voormalig verpleeghuisarts en nu werkzaam bij de Levenseindekliniek, en achter wat hij naar aanleiding van deze nieuwe richtlijnen zei in de aflevering van EenVandaag van 7 januari jl.

Geplaatst in Dementie, Persoonlijk, Zorg | Een reactie plaatsen

Dementie preventieallergie

2014-09-18_bescherm_je_brein_400pxMisschien is het wel heel naïf van mij maar de reflexmatige negatieve emotionele reacties van sommige mensen op de combinatie van de woorden ‘dementie’ en ‘preventie’ heeft me toch verrast. Ik begrijp nu ook beter waarom bijvoorbeeld Alzheimer Nederland het onderwerp ‘risicofactoren’, laat staan preventie, niet meteen op hun Home-page zet. Het maakt dingen los bij mensen die je helemaal niet beoogt. Voor een deel hebben die heftige emoties waarschijnlijk soms ook te maken met schuldgevoel. In ieder geval brengt het idee van preventie van dementie een verandering in het bestaande denken van mensen, en dat levert soms stress op met een variatie aan verschillende reacties daarop waaronder inderdaad ontkenning, boosheid en negativiteit. En het is nooit mijn bedoeling om dat bewust op te roepen.

Zoals ik zelf omslachtig uitleg in Dementiewijs™ presentaties gaat het inmiddels juist om allerlei nieuwe inzichten, op allerlei gebied, die er voor zorgen dat we nu pas een klein beetje zicht krijgen op de complexe factoren die samenwerken in zowel het ontstaan als (dus) in de preventie van dementie. brainTot nu toe zijn bepaalde concrete factoren als aparte risicofactoren benoemd die de kans op dementie vergroten. Alheimer Nederland noemt er zeven: roken, weinig bewegen, depressie, hoge bloeddruk, diabetes, sterk overgewicht (obesitas) en lage mentale activiteit. Daarbij tekent Alzheimer Nederland zeer terecht aan: “Veel vormen van dementie worden veroorzaakt door ingewikkelde ziekteprocessen“.

Inmiddels kunnen we dankzij allerlei nieuwe onderzoeken en vooral ook door bijdragen uit andere wetenschappen (dan neurologie) zowel verbanden tussen bepaalde risicofactoren beter zien, als ook geheel nieuwe factoren identificeren die een belangrijke rol spelen in de complexe oorzaken van dementie. Ik noem neuroplasticiteit en epigenetics als voorbeelden. Ook uit de gedragswetenschappen en de cognitiewetenschap (met name antropologie en psychologie) komen toenemend nieuwe inzichten die beter (be)grip op het ontstaan van dementie bieden.

image1Zeker vanuit de onafhankelijke Stichting Dementiewijs zal het nooit de bedoeling zijn om mensen af te schrikken van juist die informatie waarmee zij zelf een positief verschil zouden kunnen maken. Zowel in hun eigen leven als in het leven van hun naasten, inclusief de mensen waarvoor ze verantwoordelijk zijn en/of zorg voor bieden. Daarom heeft ook de Stichting besloten het woord ‘preventie’ voortaan minder prominent te gebruiken en zich vooral te richten op (dementie) bewustzijn als belangrijkste kenmerk van Dementiewijs™.

 

Geplaatst in Dementie, Geen categorie, Zorg | Een reactie plaatsen

Alzheimer is geen Dementie

appelsenperenDe ziekte van Alzheimer is atrofie van de hersenen “afname van het aantal cellen en/of afname van de celfunctie”.

Het Dementie syndroom is blijvende afname van het geheugen plus afname van minstens één andere cognitieve functie zoals taalgebruik, dingen kunnen uitvoeren, dingen herkennen en dingen organiseren. En zodanig dat het dagelijks leven erdoor wordt beïnvloedt.

We hadden met elkaar stilzwijgend afgesproken dat we de termen ‘Ziekte van Alzheimer’ en ‘Dementie’ door elkaar (kunnen) gebruiken en dat die begrippen over hetzelfde gaan. Nieuwe neurologische inzichten laten ons weten dat deze twee termen echter zeker niet uitwisselbaar zijn. Dat is goed nieuws en er zijn belangrijke redenen om daarom die twee begrippen vanaf nu nog verder uit elkaar te gaan houden. Niet alleen maar omdat de begrippen twee ongelijksoortige dingen aanduiden, namelijk de ziekte Alzheimer en het dementie syndroom want dat wisten we al lang (ook al noemen veel mensen dementie een ziekte). Er is echter tot nu toe altijd gedacht dat de Ziekte van Alzheimer zonder uitzondering en ‘automatisch’ tot dementie leidt, en het nieuwe inzicht vanuit de neurologie, gebaseerd op zeer degelijk wetenschappelijk onderzoek, is dat het automatisme van ‘als Alzheimer dan dementie’ lang niet altijd klopt.

De meest indrukwekkende bewijzen daarvoor komen uit de inmiddels beroemde zogenoemde ‘Religious Orders Study’ die al sinds 1992 loopt. Wie daar alles over wil weten kan HIER beginnen. Ik volsta met de basisuitleg van de studie waarin de twee aanduidingen Alzheimer, de clinische pathologie, en Dementie, de neurocognitieve stoornis, heel consequent apart en los van elkaar worden onderzocht. rush-studyBij honderden nonnen van 75 jaar of ouder werden en worden sinds 1992 jaarlijks intensieve onderzoeken gedaan naar hun cognitieve gezondheid en vaardigheden terwijl bij elk overlijden van één van deze nonnen onmiddellijk hun hersenen in een autopsie worden onderzocht op o.a. de aanwezigheid van de ziekte van Alzheimer. Zoals neuroloog David Eagleman het zo mooi beschrijft in de zesdelige PBS-documentaire The Brain: “van veel onderzochte hersenen zal elke neuroloog bevestigen dat die hersenen zonder enige twijfel komen van een persoon die een zeer zware vorm van de ziekte van Alzheimer had, terwijl uit de periodieke onderzoeken naar de cognitieve gezondheid van de eigenaren van die hersenen geen enkele indicatie van dementie bleek.” Dus: mensen met volledige, ernstige Alzheimer maar helemaal geen(!) dementie. En dat is dus de verklaring voor de uitdagende titel van dit bericht. Als dit nieuws is voor u dan liep u dus wat achter.

alzheimerpathDus ja, er zijn mensen die wel de ziekte van Alzheimer hebben en die toch absoluut geen dementie hebben. Zoals er ook mensen zijn die wel dementie hebben en toch geen ziekte van Alzheimer hebben: nu zeggen we (nog) dat in ongeveer 70% van alle gevallen van dementie de ziekte van Alzheimer de oorzaak is. Maar mede gebaseerd op de ‘Religious Orders Study’ kunnen we vanaf nu hooguit vaststellen, bij het juiste onderzoek naar Alzheimer, dat in 70% van de gevallen van dementie de ziekte van Alzheimer ook voorkomt. En dus dat de ziekte van Alzheimer een hoge risicofactor is, maar zeker niet dat dementie een automatisch en vaststaand gevolg van Alzheimer is.
alzheimers-world-report-2014 (1)Dit is ook heel belangrijk omdat uit onder andere diezelfde ‘Religious Orders Study’ de conclusie kan worden getrokken dat of iemand wel of geen dementie ontwikkelt dus niet (alleen maar) afhangt van of iemand de Ziekte van Alzheimer heeft, maar dus van andere factoren. Met name factoren die we kunnen identificeren omdat ze een rol spelen bij mensen die wel de ziekte van Alzheimer hebben maar geen dementie. Voorlopig wijzen de onderzoeken daarnaar in de richting van leefstijlfactoren. En die zijn dus te beïnvloeden! Zoals ook het World Alzheimer Report 2014 (hiernaast) nota bene al aangaf en directeur van Alzheimer Nederland Gea Broekema daarover zei: “We kunnen de kans op dementie sterk terugdringen. Onderzoek bewijst het. Er is iets te doen tegen dementie en het is nooit te laat om te beginnen.” En daarom is het onderscheid maken tussen de ziekte van Alzheimer en dementie extra belangrijk.

In mijn lezing ‘Voorkomen is beter dan Dementie‘ waarmee ik door het land trek besteed ik alle aandacht aan die preventie van dementie. De resultaten uit onderzoeken van de wetenschappelijke wereld van de neurologie laten impliciet weten dat dementie preventie ook mogelijk is voor mensen met de ziekte van Alzheimer. En dat is voor heel veel mensen heel erg belangrijk en goed nieuws! En misschien voor velen in de zorg even wennen…

Geplaatst in Dementie, Zorg | 2 reacties